當「那一天」到來,如何好好説再見?

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2個有洋蔥的小故事 帶來的生命智慧安寧緩和醫療照護現場

陪伴家人走過生命最後一程,最煎熬的或許不是死亡,而是目睹他們所承受的痛苦。」~遠見雜誌文章摘錄,2022/06/04

臨終病床邊的溫柔

2013年的那一夜,我仍然記憶猶新!

老奶奶臉色蒼白,眼睛直盯著天花板,呼吸逐漸緩慢,甚至有幾秒鐘已經暫時停止呼吸,原以為她已經悄悄地離開,突然間她又大大地倒吸了一口氣,呻吟著!在房間的另一個角落,我的助理滿身大汗,平常敏捷的手腳,這時卻是顫抖著,正在為臥床的老爺爺擦拭著因尿失禁全身濕透的身體,並幫他換上乾淨的衣服。

安寧緩和醫療 - forever love 病床邊老公公牽著老婆婆的手
永遠的愛 / 圖片來源:WordPress

我們協助老爺爺坐到輪椅上,助理推著輪椅,讓老爺爺來到老奶奶的床邊,並幫忙老爺爺握上老奶奶的手。眼睛完全看不見的老爺爺帶著緊張的口氣問道:「為什麼她的手像冰一樣?」助理呼吸急促地回答:「我發誓,她還活著;你趕快對她說,你有多愛她,把所有你想要對她說的話都告訴她。」這時,平常開朗的老爺爺開始放聲大哭,用盡全力緊緊握著老奶奶的手,聲音發抖的對著老奶奶傾訴著他的心意。

我們默默的退到房間遠方的一個小角落,試圖給這一對戀人屬於他們二個人的空間,在黑暗中我們也正擦拭著那無法控制流下的淚水。

時間與空間似乎在那一刻都暫時停止了,這一次,老奶奶真的離開了,息了她在地上的勞苦,安息主懷。

一路玩到掛

「你在生命中有沒有找到喜悅?」、「你的生命中有沒有為別人帶來喜悅?」~

一路玩到掛 / The Bucket List, 2008上映電影

2008年【一路玩到掛】這部溫馨感人的電影,透過二位男主角的「奇妙旅程」完美詮釋了沉重的人生課題:「生」與「死」;同時也帶給觀眾省思,「萬一如果知道自己只剩下不到一年的生命,我會選擇做什麼呢?」

萬萬沒想到,2020年秋天,這樣的電影情節就在我身邊真實上演了。

恩典之路 - 安寧緩和醫療
天堂 / 圖片來源:WordPress

2019年9月,年輕又美麗的女同事蕾,她正開心地迎接一位可愛的小女孩來到她的家庭。接下來的一年,蕾常常在臉書上記錄著她的兒子及女兒的成長歷程,並分享與家人的美好時光。然而她所擁有的這一切幸福美滿,似乎就在2020年12月,她被診斷為乳癌第二期的那一刻後,有了巨大的變化。

當知道自己有癌症,勇敢樂觀的蕾,決定暫時放下營養師的工作,把時間留給家人,並同時接受所有積極性的治療。接下來的日子,依舊看到她在臉書上,充滿感恩及正向的態度,分享著她的日常幸福時刻,只不過在照片開始多了些她在醫院病床上的場景。

她對未來還是充滿希望,一邊定期回診接受醫師所安排的各種治療,並以感恩的心分享她在治療過程中的感受;一邊也和家人一起在加拿大境內各地旅行,參加各樣的活動,甚至公開分享她的抗癌經歷,積極為乳癌病人募款。

然而每一次的回診,帶來的都是壞消息,在2021年8月,醫師宣判了她的死刑,這一年她34歲。她的精神狀態這時進入了末期患者第二到第四個典型階段,「憤怒」、「討價還價」及「沮喪」。同年10月,她和朋友一起為乳癌研究基金募款而參加路跑活動。11月,她在臉書上分享,這她正與家人一起度過了一個安靜的生日,並寫下了這麼一段文字:「Don’t take your next birthday (or any day, really) for granted; aging is a privilege denied to many. 」(永遠不要把你下一個生日或任何一天都視為理所當然;變老是許多人沒有的特權。)

接下來的幾個月,她帶著虛弱的身軀和家人一起到世界各地旅行。我注意到了,在她分享的背影照片中,她的背後貼著Butrans (一種強效的止痛貼片),幫助控制癌症末期難以承受的疼痛;而她的文字仍舊感性地述說著,她非常感恩,因著先進的藥物買了她多一點的生命時間,讓她與家人能夠創造更多的幸福美好回憶。2022年5月初,她的最後一篇臉書貼文,是她為癌症基金的募款,在這篇貼文的二個星期後,這位美麗的女人安靜地離開了愛她的家人和朋友們。

安寧緩和醫療照護在台灣為什麼難以落實?

這麼多年過去了,還有許多臨終感人的故事不斷地上演中,一幕幕溫馨的畫面,也常常一遍又一遍地在我的腦海中浮現,也讓我有機會重新檢視自己人生的價值及優先順序,並認真思考著,在台灣「善終」所遇到的挑戰與困難。

2000年的台灣還沒有太多人談醫學倫理時,我與副院長就開始籌備醫院的「醫學倫理委員會」及「醫學倫理圓桌論壇」。我記得當時研讀了數不清的國內、外文獻,也去上了相當多的課程,試著把臨床上遇到(可能是)倫理的議題拿出來討論;當時我們感到相當挫折,因為大部份的人都漠視且興趣缺缺,原因或許是沒有受過相關的訓練,或沒有這一方面的概念。過了幾年,政府慢慢開始正視,把「醫學倫理」納入住院醫師訓練中重要的學分,然而,大部份的同事仍以應付的態度交差。

2010年,我帶著台灣醫療養成教育的思維進入西方的教育體系,並接受專業的臨床訓練,同時也正式進入加拿大的醫療體系。不可否認,學習初期對我的衝擊非常大,甚至有些難以接受。當時覺得這裡的醫師很無情,常常宣判病人死刑,不像台灣比較有人性,一定會想盡辦法把一位病人急救到底。在加拿大,對失智、衰弱症等慢性病造成生理功能惡化的病人,或當醫師及醫療團隊認為病人已無治癒的可能,生命即將走向終點時,就會立刻與病人或病人的醫療決定人解釋說明病情,並建議停止所有的治療藥物,只剩下必要的止痛劑及鎮靜劑(或臨床上所謂的安寧緩和藥物),然後告訴病人,「Enjoy your life. (日子不多了,回家享受生活吧!) 」而病人和家屬大多都會接受這樣的建議及決定。

身為病人及家屬生命中的陪伴者,我經常在臨終病人的床邊,握著他們的雙手,看著他們的呼吸從暫停到完全停止,手腳的顏色開始變化、溫度也漸漸冰冷;我總在心中為他們默默祈禱,並在他們耳邊輕聲地說:「沒事的,安心的走吧。」

我也遇過很多家屬告訴我,「我們已經跟他(她)說過再見了,所以你儘可能讓他(她)舒服就好了;當那一刻來到時,只要通知我們一下就可以。」病人離開後,家屬也會抱著我,不斷的感謝我為他們所作的一切。

隨著臨床經驗愈來愈豐富,有很多的機會與病人及家屬聊天,讓我可以更多地瞭解到加拿大人在面對「生」與「死」的態度與想法。如同他們常常說的,「他的一生過的很精彩,我們希望他在最後的這一段路,有好的生活品質,能舒服的離開這個世界,相信有一天,我們一定會再見。」

如果時光能倒轉,我希望我是握著我奶奶的手,陪她走完她人生的最後一哩路;而不是當我聽到醫院999廣播,接到緊急電話通知時,匆忙趕到床邊,看著醫師使盡全力,努力急救著我所深愛的奶奶,然後心電圖上還是一直線!我沒有機會,好好跟她說聲再見,也再沒有機會告訴她,我有多愛她。曾經對醫療一無所知的我,天真的以為,我們還有很多時間可以相處,而在當年台灣的醫療時空背景下,也不太容許醫護人員宣判死刑。也許是因為台灣的信仰,文化或是人們擔心背上「不孝」的罪名,當醫師告訴你說,「時間不多了,我要把所有的藥物停掉,你們好好的陪她走完最後一程吧!」這樣的話,大多家屬都是難以接受的。

在黃昏下的鄉間小路
一生恩典之路 / 圖片來源:WordPress

「醫學倫理」永遠沒有對與錯,但在不同的國情、文化及思維下,很難把同樣的一套制度硬生生的套在每個不同的地方。在台灣,我們也許會用幾十萬,甚至幾百萬的醫療資源,試著去救回可能只有10%或20%存活率的一條生命;但在加拿大,他們會選擇把這樣的資源拿去挽救有80%存活率的很多條生命。而對於這低存活率的一條生命,無論病人選擇在機構、社區安寧病房,或是決定去追求完成自己的夢想,我們想為他們作的,就是安寧緩和醫療照護,確保他們在生命最後的這一段路是快樂的,是有良好的生活品質的。而這些病人往往會是在很自然,很安詳的情況下睡著、離開,等到有一天在天上與親友再見!

當然,沒有人會願意聽到自己或自己親友的生命只剩下相當有限的日子,但萬事都掌管在 神的手中,醫術再厲害的醫師,都沒有辦法讓病人多活一秒鐘;面對這個人生必然的課題,真的很困難,也很無奈。雖然我曾經是千百般的不願意成為護理人員,但我很感謝 上帝帶我走上這條路;不是因為我喜歡看這種生離死別的畫面,而是在日常的臨床照護當中,我有更多的機會去學習愛的功課,有機會跟著我的病人及家屬一起禱告及經歷 神所賜那出人意外的平安,然後對他(她)說:「天上見。」

在與加拿大國情及文化完全不同的台灣,及其健保支付制度的限制,與社會大眾對「安寧緩和醫療照護」的觀念都還不太成熟的情況下,台灣在「善終」的落實,還有一大段路要走。

當「那一天」來到時,你會作什麼樣的選擇呢?

你又會如何說再見?

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